Een praktische methode om effectiviteit van therapie voor kinderen met TOS te meten
Inleiding
In de NRC van Zaterdag 30 September 2017 bepleit hoogleraar Frank van Vree een nieuw meetsysteem voor de kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek binnen de Geesteswetenschappen (katern O&D, bl. 2). Dit pleidooi ondersteunt de visie dat een randomized clinical trial (RCT) niet de meest geschikte methode is voor onderzoek naar verandering van gedrag. Als we willen weten of logopedie bij kinderen met TOS effectief is, kun je dit met een groepsvergelijking doen. De ene groep krijgt bijvoorbeeld behandeling X en de andere groep de reguliere zorg. Daarna vergelijk je het ‘taalgedrag’ van beide groepen om verschillen na te gaan. Deze methodologie heeft echter een aantal nadelen. Groepsresultaten zijn bijvoorbeeld maar beperkt generaliseerbaar en een ‘dubbelblind’ onderzoek doen of gebruik maken van een placebo, is onmogelijk. Een groep Nederlandse logopedisten (Logopediewetenschappers en Taalwetenschappers) ging daarom begin maart 2017 naar een Training School in Sevilla om te leren over een waardevolle andere onderzoeksmethode, het single-subject design (SSD).
Wat is een SSD?
SSD’s hebben een belangrijke rol gespeeld in de ontwikkeling van nieuwe interventies in de geneeskunde, de neuropsychologie, en de klinische en gezondheidspsychologie. Een SSD levert namelijk wetenschappelijk bewijs voor effectiviteit van therapeutisch ‘mensenwerk’. Dit kan onder andere een behandeling zijn, die bestaat uit gesprekken en oefeningen bedoeld om ontwikkeling te verbeteren. Precies zoals gebruikelijk in de logopedie. Daarom is een SSD bij uitstek geschikt voor ons logopedisch werk. Zeker voor het meten van therapie effect bij kinderen met TOS is het een praktisch haalbare onderzoeksmethode. Er zijn drie fasen in een SSD; 1. de baseline periode ofwel het uitgangspunt, 2. de therapiefase en 3. beëindiging van de therapie. In de baseline periode vindt een aantal keer meting van het doelgedrag plaats. Dit is een zogenaamde ‘geen-therapie conditie’ waarin meestal weinig verandering van doelgedrag, de taal-spraakontwikkeling plaatsvindt. In de therapiefase krijgt het kind behandeling gericht op verbetering van de taal-spraakontwikkeling. Verbetert het doelgedrag dan meer of sterker, dan is de behandeling dus effectief geweest. Na beëindiging van de therapie zijn er twee mogelijkheden. Het doelgedrag kan teruggaan naar het niveau van de baseline. In ons logopedisch werk is dit bijvoorbeeld het geval als een nieuw geleerde spraakklank of zinsstructuur nog niet voldoende geoefend is in dagelijkse gesprekken. Het doelgedrag kan na beëindiging van de behandeling echter ook stabiel zijn. Het nieuwe gedrag is dan geautomatiseerd. Een voorbeeld van dit laatste is wanneer een kind de namen voor verschillende fruitsoorten thuis en op school gebruikt na woordenschatbehandeling.
Wat is de COST Action?
De Training School was een van de activiteiten van COST Action IS1406, een door de EU gefinancierd project dat onderzoekers in de gelegenheid stelt elkaar te ontmoeten en onderzoeksplannen te maken. Dit COST Action project heeft een aantal doelen, namelijk verbetering van effectiviteit van therapie bij kinderen met TOS en verbetering van het begrip van de context waarin de therapie plaatsvindt. Om de doelen te bereiken zijn drie werkgroepen opgericht. Werkgroep 1 houdt zich bezig met de taalkundige en psychologische onderbouwing van therapie. Werkgroep 2 onderzoekt hoe therapie aan kinderen en jongeren wordt gegeven in alle Europese landen. Werkgroep 3 houdt zich bezig met de sociale en culturele context van therapie. Voor meer informatie zie: http://research.ncl.ac.uk/costis1406/abouttheaction/
Wat heeft de Training School mij opgeleverd?
In Sevilla ontmoetten we collega’s uit ruim 10 andere landen. Deelnemers kwamen uit Bulgarije, Cyprus, Finland, Groot-Brittannië, Israël, Italië, Kroatië, Libanon, Malta, Oostenrijk, Portugal, Spanje en IJsland. We verdiepten ons niet alleen in de onderzoeksmethodologie van SSD en statistiek. We wisselden ook informatie uit over logopedie bij kinderen met TOS in de verschillende landen. De Nederlandse situatie blijkt behoorlijk goed te zijn in vergelijking met een aantal Europese landen. Bij ons is het gebruikelijk dat een logopedist de primaire behandelaar is. In andere landen kunnen echter ook psychologen of leerkrachten logopedische behandeling voor TOS geven. Hoeveelheid en dosering van therapie verschilt enorm per land. Kunnen in Nederland kinderen soms jaren achter elkaar logopedie hebben, in andere landen kan vergoeding van maximaal vier behandelingen de norm zijn, zoals bijvoorbeeld in Groot-Brittannië. Vier keer logopedie is schrikbarend weinig. Herkennen en erkennen van TOS als aandoening is verder niet overal vanzelfsprekend. Dat betekent dat bijvoorbeeld Maltese kinderen met TOS in het onderwijs voor kinderen met ontwikkelingsachterstanden terecht komen. TOS bestaat er gewoonweg niet. Deze kinderen hebben vanzelfsprekend minder toekomstmogelijkheden. In een aantal landen zijn er nauwelijks meetinstrumenten of is er weinig eenduidigheid over de diagnostiek bij kinderen met TOS. Ook dat bemoeilijkt het herkennen van de aandoening en de vergoeding van de behandeling. De hoeveelheid ervaring met wetenschappelijk onderzoek bij kinderen met TOS, naast de toegang tot wetenschappelijke literatuur, verschilt ook enorm per land. Dat waren nogal wat eye-openers. In Sevilla ontstond tenslotte het plan om met alle deelnemers in het eigen land onderzoek te doen naar interactief voorlezen bij kinderen met TOS. Dat is een mooi voorbeeld van een taalonafhankelijke interventie. En een mooi vervolg op onze scholingsweek.
Margo Zwitserlood-Nijenhuis